La Persona Primero, Su Discapacidad Después

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Fue en Iom Kipur, eran la una treinta de la mañana. Una joven pareja judía estaba en la sala de parto del hospital, a minutos de convertirse en padres por primera vez. La anticipación se mezcla con la santidad de la noche. Este niño será otro eslabón en la tradición ininterrumpida que conduce directamente hasta llegar al Sinai. Y luego ella nació. Los padres estaban alborozados. Pero las enfermeras se callaron; los doctores miraban incómodamente al piso, porque el bebé había nacido con Síndrome de Down. La joven pareja judía es informada que su hija, su niña primogénita tan preciada, es algún tipo de error.

Ser la madre de Julia significaba ser su abogada. Mi trabajo comenzó inmediatamente.

Yo era la madre en aquella mesa de parto. Y en ese Iom Kipur, en medio de la noche, aprendí que ser la madre de Julia significaba ser su abogada. Mi trabajo comenzó inmediatamente. Mi filosofía básica ha permanecido constante durante los nueve años que han pasado: Julia es un individuo único, no un diagnóstico. Deben darle cada oportunidad de desarrollar sus capacidades. Ella es un miembro completo de la comunidad judía, con el derecho de nacimiento de estudiar Torá y recibir una educación judía.

Después de la recepción que ella tuvo en el hospital, esperé que la comunidad judía le diera una bienvenida más cálida. Y generalmente así fue. Pero existe mucho miedo y desinformación.

El primer tema que resolvimos fue que según la ley judía, Julia estaba obligada a cumplir con las mitzvot. Nuestro rabino nos explicó que el estándar básico cognitivo que obliga a una persona a cumplir los mandamientos es saber diferenciar que una moneda es valiosa mientras una roca no lo es. El tema de si un individuo en particular está obligado a cumplir con las mitzvot es complejo y requiere la consulta a una autoridad rabínica experimentada.

Aún así, muchas personas que encontramos estaban seguras que el diagnóstico de Síndrome de Down, independientemente de las capacidades de Julia, la eximía automáticamente de la observancia de las mitzvot. Este concepto erróneo y perjudicial podría conducir a eliminar la necesidad de una educación judía o a evitar que la comunidad le proporcione aquella educación. Como la Hagadá de Pesaj nos dice, incluso si un niño no tiene ninguna capacidad para preguntar, nos obligan a enseñarle los mandamientos. El Talmud (Eruvin 54b) nos cuenta que el gran sabio Rab Preida tenía un estudiante que necesitaba que sus lecciones se repitieran 400 veces. Un día, esto tomó el doble. Y por aquellas 800 pacientes repeticiones, Dios recompensó a Rab Preida con una vida larga y le concedió a él y a su generación entera el Mundo Venidero.

Demasiado a menudo, estas evaluaciones equivocadas son vistas como una respuesta misericordiosa al miedo de la familia y a la desinformación sobre la gente con Síndrome de Down, y no están basados en principios verdaderos de la Torá. Los padres primerizos necesitan apoyo para trabajar en sus inquietudes luego del choque inicial del diagnóstico. Ellos necesitan tiempo para llegar a conocer a su bebé, sostenerlo, mecerlo y cantarle algunas canciones de cuna. Si se dan la oportunidad, la mayoría de los padres se darán cuenta que ellos aman a su bebé muchísimo y son bastante capaces de criarlo.

Además, no debería haber ningún miedo en cuanto al casamiento de niños que en su familia tengan algún miembro con Síndrome de Down. Los genetistas que consultamos nos aseguraron que los hermanos no poseen ningún riesgo más que otros, por el hecho de tener un familiar con Síndrome de Down.

Incluso las actitudes positivas no deben distraernos de ver a la gente con Síndrome de Down ante todo como personas. Nos dijeron que el Jazon Ish se paraba cuando una persona con Síndrome de Down entraba en el cuarto, en reconocimiento a un alma elevada. Otros rabinos demandan que la gente con Síndrome de Down es de algún modo angelical, o quizás la reencarnación de tzadikim (la gente justa y recta) cuyas almas requieren sólo una reparación menor

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Nosotros no deberíamos enfocarnos tanto en los misterios espirituales ya que podemos perder a la verdadera persona que se sienta delante de nosotros.

Estos son ideas espirituales profundas. Nosotros no deberíamos enfocarnos tanto en los misterios espirituales ya que podemos perder a la verdadera persona que se sienta delante de nosotros. ¿Alguna vez alguno de ustedes ha contestado la pregunta en el formulario de aplicación preescolar, “¿Hay algo más acerca de su hijo que nosotros deberíamos saber? con un Sí – él es la reencarnación de un tzadik“? A veces para ellos es mucho más relevante si un niño puede sentarse a tiempo en el círculo y comer una galleta de avena. Julia realmente hacía bien ambas cosas. Y ella hizo un muy lindo papel cuando representó a un trompo que cantaba en la obra de teatro de Januká.

Como Julia comenzó a lograr cada vez más cosas, se hizo claro para nosotros que la inclusión académica completa sería lo mejor para ella. Hicimos mucha investigación y nos dirigimos a muchos padres y profesionales. Cuando recién nos acercamos a la escuela de nuestro barrio, hubo algunos momentos bastante incómodos. En realidad, hubo muchos. Pero trabajamos para superarlos. Mantuvimos el foco sobre Julia la pequeña niña, no Julia “la niña con Síndrome de Down”.

En vez de atascarnos con el pensamiento de “Qué pasaría si las cosas salen mal”, nos concentramos en lo que nosotros sabíamos que ella podría hacer bien. Con el optimismo, el realismo y la persistencia, ella completó el jardín de infantes. Y luego primer grado, segundo, y tercero. Ella tomó su turno como la jazanit de la clase, escribió un informe acerca del libro de Marco Polo e hizo un álbum de sellos que destaca los cinco continentes. Ahora en cuarto grado, Julia es una lectora ávida y una estudiante de Torá entusiasta. Ella hace su tarea cada noche. Y le gusta comer pizza con sus amigos.

Esto es lo que puede pasar si las comunidades judías ven a la gente con Síndrome de Down como gente; gente verdadera que es digna de amistad y respeto. Esto es lo que puede pasar cuando los valores de la Torá como la bondad, la imparcialidad y Ahavat Israel – amar a tu compañero judío – son puestos en acción.

Muchas comunidades han progresado mucho en sus escuelas, sus sinagogas y en la inclusión social. Cada vez más colegios judíos dan la bienvenida a estudiantes con Síndrome de Down. Pero la matrícula añadida puede ser prohibitivamente cara. Y la mayor parte de comunidades no cubrirán el costo, a pesar de varias decisiones halájicas conocidas que sostienen que la educación judía para niños con necesidades especiales es una obligación de la comunidad. Tenemos que tomar el siguiente paso y hacer que la educación judía sea una realidad para todos nuestros niños.

Es verdad que los valores de una persona no son determinados por sus capacidades, y que tenemos que apreciar el valor intrínseco del alma judía de alguien. Pero al mismo tiempo, si realmente valoráramos a la gente independientemente de sus limitaciones, haríamos todo lo posible para incluir a los judíos con Síndrome de Down en la vida comunitaria. Ya que ese es el camino de la Torá.

 

por Robin A. Meltzer

 


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